L’impegno della SIN è quello di diffondere una cultura delle malattie neurologiche rare tra i medici, i pazienti e le famiglie che li assistono. Per questo motivo è nata la pagina web ‘Neurare.sin’ che, oltre a raccogliere e divulgare informazioni generali, offre una lista dei migliori centri di riferimento nazionali e un forum dedicato a tutti i neurologi, che possono interfacciarsi con gli esperti della materia e porre loro domande e dubbi.
[easy_ad_inject_1]“L’obiettivo della Società Italiana di Neurologia – afferma il Prof. Antonio Federico, Direttore della Clinica Neurologica di Siena – è continuare su questo trend positivo di attenzioni per far sì che i pazienti affetti da una malattia rara non siano più orfani come un tempo. Orfani di chi deve seguirli e curarli, orfani per l’assenza di farmaci idonei a lenire i vari disturbi, orfani di punti di riferimento”.
Nonostante la bassa prevalenza delle malattie rare, considerate tali quando colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti[1], sono milioni le persone in Italia affette da una patologia rara. A parte alcune malattie neurodegenerative significative da un punto di vista epidemiologico, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), la Corea di Huntington, la distrofia miotonica e molte delle neuropatie periferiche, un enorme numero di malattie rare sono così rare da richiedere un approccio multidisciplinare.
Condividere le informazioni e ‘fare rete’ tra tutti i centri specializzati, le istituzioni, i medici e i ricercatori diviene quindi fondamentale nel garantire al paziente un’efficiente organizzazione assistenziale e possibilità terapeutiche adeguate e specifiche.
La rete è particolarmente importante, ad esempio, per ovviare alle lacune che si possono presentare nella transizione del paziente dall’età pediatrica a quella adulta. Le malattie rare, infatti, sono maggiormente diffuse tra i bambini; i neurologi pediatrici sono gli specialisti più informati su queste tematiche e accompagnano i piccoli pazienti fino ad una certa età. La competenza passa, poi, al neurologo dell’adulto che ha meno occasioni di trattare le sindromi rare e necessita, quindi, della collaborazione dei colleghi per gestire al meglio anche questi pazienti.
Società Italiana di Neurologia
Pescara, 16 luglio - La Asl di Pescara è stata condannata a risarcire oltre 900mila…
Da martedì 16 luglio arriva in radio “La Bachata (Napoli version)” feat. Mario Forte, il singolo…
Fuori il video de il “Gelataio”, il nuovo inedito di Francesco Salvi, prodotto da Agosta & Mitch DJ, ironico messaggio…
Da venerdì 19 luglio 2024 è in rotazione radiofonica “KATMANDU”, il nuovo singolo di RICCARDO…
Dal 19 luglio 2024 sarà disponibile su tutte le piattaforme di streaming digitale e in…
Il debito pubblico italiano ha raggiunto un nuovo record a maggio, aumentando di 13,3 miliardi…