Giornata Mondiale contro la Sclerodermia: si celebra il 29 giugno 2014

Milano, 23 giugno 2014 – “Rivolti verso il sole” questo il tema della Giornata Mondiale contro la Sclerodermia/Sclerosi Sistemica, che cita l’opera artistica del grande pittore svizzero Paul Klee che morì di Sclerodermia nel 1940. La Giornata, promossa in Italia anche dalle associazioni di pazienti AILS e GILS, soci fondatori di FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) nasce dall’esigenza di fare luce sui pazienti colpiti da questa grave patologia e sostenere le loro famiglie che, ogni giorno, combattono contro questa malattia.

“Vogliamo che la Sclerosi Sistemica venga riconosciuta in ogni regione italiana “rara”, lo è infatti in tutta Europa e nel mondo, dichiara la Presidente di GILS Carla Garbagnati, e ogni giorno lavoriamo insieme alle altre associazioni e ai pazienti, perché i diritti dei malati siano riconosciuti dalle istituzioni.”

La sclerodermia/Sclerosi Sistemica (termine che etimologicamente significa “pelle dura”) è una malattia cronica e progressiva di tipo autoimmune, la cui origine non è ancora conosciuta. Il sistema immunitario della persona colpita da Sclerosi Sistemica inizia ad attaccare i tessuti sani con conseguenze devastanti, interne ed esterne. Oltre alla cute infatti, questa malattia colpisce gli organi interni come: cuore, polmoni, reni e l’intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono quindi solo l’aspetto esteriore più evidente della gravità di una patologia che di fatto coinvolge tutto il corpo.

“La Sclerodermia è una patologia dolorosa e invalidante, soprattutto quando compaiono le ulcere cutanee, che da un lato sono un’importante spia della progressione della malattia, dall’altra producono un progressivo peggioramento della qualità di vita dei pazienti, limitandoli nelle più semplici attività quotidiane” – spiega la Presidente di AILS, Ines Benedetti.

Le ulcere alle mani infatti colpiscono il 50% dei pazienti, ma solo il 58% di loro si è immediatamente rivolto allo specialista di riferimento (reumatologo/immunologo) alla comparsa delle prime lesioni. A causa di una difficile comunicazione tra medico e paziente, il 30% dei malati non è a conoscenza del fatto che esistono specifici trattamenti locali e il 33% non assume farmaci specifici per la riduzione della comparsa di nuove ulcere.

La speranza degli ammalati, ben il 97% delle due associazioni, è rivolta alla consapevolezza che esistono centri ospedalieri specializzati, dedicati alla cura e alla prevenzione delle ulcere digitali e delle altre complicanze tipiche della sclerodermia. AILS e GILS infatti, sostengono fortemente la collaborazione tra medici, associazioni e pazienti perché sia presto possibile ricevere una diagnosi precoce della malattia e della sua progressione e che la ricerca porti soluzioni terapeutiche più efficaci.

AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia)
GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia)
FESCA (Federation of European Scleroderma Associations aisbl)