Roma, 14 luglio 2015 – Dopo oltre 15 anni di continui solleciti e pressanti segnalazioni da parte delle sedi romane di AZIONE PARKINSON ONLUS e di AIP (ASSOCIAZIONE ITALIANA PARKINSONIANI) è stato finalmente individuato presso il presidio CTO “Andrea Alesini” dell’Asl Roma C un centro regionale di riferimento per la neurochirurgia funzionale. Con atto amministrativo datato 9 Giugno 2015 – Delibera 736-2015 – e firmato dal direttore generale dell’ASL ROMA C, dottor Carlo Saitto, in risposta ad una precisa richiesta della Regione Lazio su costante sollecito delle due Associazioni, si mette fine all’ “impasse” che per tanti anni ha negato ai pazienti laziali con Parkinson l’accesso alle cure specialistiche e la continuità di assistenza.
[easy_ad_inject_1]La stimolazione profonda è una terapia efficace e consolidata che prevede l’inserimento chirurgico di uno o più sottili elettrocateteri all’interno del cervello. Gli impulsi elettrici inviati da un piccolo dispositivo (neurostimolatore) interrompono o riducono notevolmente i sintomi della malattia. Il generatore che alimenta il neurostimolatore può durare da tre a nove anni a seconda della stimolazione necessaria. Quando si deve sostituire si riapre l’incisione in analgesia locale e si collega il nuovo generatore ai cateteri già impiantati. Stiamo quindi parlando di una tecnica ‘matura’ indirizzata ad un 5% circa della popolazione dei pazienti, nei quali la terapia farmacologica non è più in grado di controllare i sintomi, oppure induce gravi effetti collaterali. In tutta Italia la stimolazione profonda cura circa 2.500 pazienti.
“Questa delibera rappresenta un importantissimo risultato che ci auguriamo metta fine alla problematica per la quale tanti pazienti laziali negli ultimi 15 anni hanno sofferto la mancanza di cure neurochirurgiche. Siamo stati costretti a migrare in altre regioni per accedere all’intervento chirurgico per poi restare anche un anno senza stimolazione perché l’intervento di sostituzione del generatore era estremamente problematico dal punto di vista burocratico.” – dichiara Grazia Nardone, coordinatrice dell’Ufficio di Roma dell’AIP (Associazione Italiana Parkinsoniani).
Da anni le due Associazioni di pazienti avevano presentato valutazioni oggettive e analitiche per una miglior gestione, efficienza e risparmio della Regione in ambito di trattamento chirurgico del Parkinson senza tuttavia ottenere alcun risultato concreto per i tanti pazienti in attesa. I due problemi principali sono sempre stati la difficoltà di accesso alla terapia chirurgica e la continuità di cura con le lunghe attese per la sostituzione del generatore.
“Le famiglie di pazienti che rappresentiamo sono state lasciate per tanti anni da sole a farsi carico dei lori cari. Siamo molto lieti di questa Delibera che arriva dopo un lunghissimo periodo in cui, dal punto di vista organizzativo, siamo stati, in Italia, il fanalino di coda per il trattamento chirurgico del Parkinson. Finalmente i nostri ripetuti appelli alla necessità di avere nella nostra Regione un Centro di riferimento specialistico per la stimolazione profonda ha trovato ascolto, grazie alla sensibilità e all’attenzione della Regione Lazio. Vigileremo e lavoreremo in modo che il Centro ora definito venga messo nelle condizioni di lavorare come previsto dalla Delibera.” – commenta Claudio Passalacqua, Presidente di Azione Parkinson Onlus.
“Nonostante le competenze e le abilità siano presenti sul territorio già da tanti anni non era di fatto istituito nel Lazio alcun centro dedicato alla neurochirurgia stereotassica e al trattamento neurochirurgico del Parkinson. Con questa delibera si istituzionalizza e si definisce un percorso chiaro per i pazienti e per gli specialisti che da sempre si sono riferiti per queste procedure neurochirurgiche alla Neurochirurgia Funzionale dell’ASL RM C. In tal modo sì rendono finalmente pubblici l’impegno ed i risultati raggiunti dal CTO. La terapia chirurgica influisce notevolmente sulla qualità di vita del parkinsoniano, ma solo un team multidisciplinare in una struttura con risorse ed esperienze adeguate può assicurare al paziente il corretto percorso di cure.” – commenta Paolo Mazzone, Responsabile della Neurochirurgia Funzionale Stereotassica dell’ASL ROMA C.
Il prossimo appuntamento è per Ottobre quando le Associazioni di Pazienti organizzeranno un Convegno sull’impatto di questa Delibera sul Sistema Sanitario Regionale per pazienti e specialisti. AZIONE PARKINSON ONLUS e AIP vogliono citare l’impegno, l’attenzione e la sensibilità di: Nicola Zingaretti, Governatore della Regione Lazio, Flori Degrassi, Direzione Regionale Salute ed Integrazione Socio Sanitaria, Domenico di Lallo, Dirigente Programmazione Rete Ospedaliera e Ricerca, Carlo Saitto, Direttore Generale ASL ROMA C, Marina Capasso, Direttore Sanitario ASL ROMA C, Silvia Cavalli, Direttore Amministrativo ASL ROMA C, Paolo Mazzone, Responsabile della Neurochirurgia Funzionale stereotassica dell’ASL ROMA C, tutti i Responsabili dei Centri Neurologici della Regione Lazio, Teresa Petrangolini di CittadinanzAttiva.
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