A.L.I.Ce. Italia ODV è una Federazione di associazioni di volontariato diffuse su tutto il territorio nazionale, oltre 80 tra sedi e sezioni regionali e locali, senza scopo di lucro, democratiche, apolitiche le quali, pur autonome e indipendenti nelle proprie attività, collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi statutari a livello nazionale, tra cui: diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia, sul tempestivo riconoscimento dei primi sintomi e sulle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza anche attraverso i media; sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening; tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza, uniformi ed omogenei.
Loro peculiarità è quella di essere le uniche ad essere formate da persone colpite da ictus, dai loro familiari e caregiver, da neurologi e medici esperti nella diagnosi e trattamento dell’ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari.
A.L.I.Ce. Italia è membro della WSO, World Stroke Organization e di SAFE, Stroke Alliance for Europe, organizzazioni che riuniscono le Associazioni di persone colpite da ictus a livello mondiale ed europeo, diffondendo linee guida per la prevenzione, la miglior cura e la riabilitazione dell’ictus, oltre che delle Società Scientifiche ISO, Italian Stroke Organization ed ESO, European Stroke Organization.
Nel 2016 A.L.I.Ce. Italia ha promosso la costituzione dell’Osservatorio Ictus Italia insieme all’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, ISO, ESO, ISS – Dipartimento Malattie Cardiovascolari, Dismetaboliche e dell’Invecchiamento dell’Istituto Superiore di Sanità e SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie. L’Osservatorio opera per favorire una maggiore consapevolezza sulle problematiche legate all’ictus a livello istituzionale, sanitario-assistenziale, scientifico-accademico e sociale, in particolare sulle modalità di prevenzione e di cura di tale devastante malattia e si pone, come obiettivo condiviso, quello di far adottare in tutto il Paese criteri scientificamente basati e uniformi in materia.
Nel novembre 2017, grazie all’azione di A.L.I.Ce. Italia e dell’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus, la XII Commissione Affari Sociali della Camera, ha approvato la Risoluzione sulla diagnosi e la prevenzione dell’Ictus cerebrale: Governo e Parlamento sono chiamati a promuovere e sostenere il più appropriato ed avanzato sistema di cura per l’ictus su tutto il territorio nazionale.
A.L.I.Ce. Italia, promotrice e in prima linea fin dall’inizio nel contribuire alla definizione di questo documento di straordinaria rilevanza, avrà adesso il compito di stimolare e monitorare l’impegno dei servizi sanitari regionali nell’applicazione e nella rapida implementazione organizzativa delle misure specifiche, declinate in 19 punti, la cui attuazione è stata già promossa a livello del Governo nazionale.
Nel dicembre 2018, l’Osservatorio Ictus ha presentato alla Camera i risultati del “Rapporto sull’Ictus in Italia. Una fotografia su prevenzione, percorsi di cura e prospettive”, che offre per la prima volta una descrizione completa della patologia nel nostro Paese. Nel dicembre 2019, infine, l’Osservatorio Ictus ha presentato il “Manifesto sociale contro l’ictus”, una call to action in 10 mosse per richiamare l’attenzione delle Istituzioni sul lavoro fondamentale ancora da fare, con la necessità di far collaborare Istituzioni, cittadini e società scientifiche.
