Milano, 12 dicembre 2012 – In occasione del VI Convegno Nazionale di AISLA Onlus, che si terrà a Milano il 14 dicembre, saranno affrontati i principali temi aperti sulla SLA, con due focus fondamentali: le novità dal mondo della ricerca e i più moderni approcci tecnologici e assistenziali per affrontare i bisogni quotidiani di un malato di SLA. I lavori saranno aperti dal nuovo presidente di AISLA, che sarà nominato il 13 dicembre in occasione della Conferenza dei presidenti e dei referenti provenienti dalle 60 sezioni dell’associazione distribuite su tutto il territorio italiano. Sono previste tre sessioni e una tavola rotonda che riunirà clinici, ricercatori, caregiver per offrire a pazienti e familiari tutte le più recenti novità sulla SLA.
La SLA e le altre malattie del motoneurone
Negli ultimi anni la ricerca scientifica sta indagando analogie e differenze tra SLA e altre malattie del motoneurone come la PLS (Sclerosi Laterale Primaria), la Malattia di Kennedy e le SMA (Atrofie Muscolari Spinali). Sono
ancora molte le domande aperte: una delle ipotesi è che siano identificabili forme cliniche distinte causate da specifici meccanismi.
Le più recenti scoperte scientifiche
Due sessioni saranno dedicate ad aggiornamenti sui più promettenti filoni della ricerca: dalla scoperta di nuovi geni coinvolti nella malattia all’individuazione di possibili”marcatori” cioè di indicatori (quali specifici esami su sangue o esami per immagini) capaci di indirizzare precocemente la diagnosi o correlare con l’aggravamento della malattia e utili quindi per accertare l’efficacia di potenziali terapie. Inoltre, l’evidenza di una correlazione tra SLA e altre condizioni come la demenza frontotemporale potrebbe far rivedere i criteri con cui si distinguono SLA sporadica e SLA familiare. Questo è un tema che, tra l’altro, pone il delicato problema dell’impatto che la comunicazione della diagnosi può avere sui familiari.
Le sperimentazioni cliniche
Ancora oggi non si può parlare di cure per questa malattia eppure molto si sta facendo. Nel corso del convegno saranno illustrati i primi risultati delle sperimentazioni in corso, tra cui il trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche dopo intensa immunosoppressione, uno studio”pilota” su cui i pazienti ripongono molte speranze.
La giornata di un malato di SLA: necessità assistenziali e supporti tecnologici per la comunicazione
Come vive un malato di SLA? Quali sono le principali esigenze e difficoltà a cui deve far fronte nel quotidiano e che ruolo riveste la famiglia? E le associazioni? Il Convegno vuole essere anche un’importante occasione di coinvolgimento per i pazienti affetti da SLA e per i loro familiari. Verranno analizzate le nuove politiche e gli strumenti di assistenza, il nursing domiciliare e l’importante tema della formazione di chi assiste un malato di SLA. Si parlerà inoltre di moderni strumenti per la comunicazione aumentativa.
“VI CONVEGNO NAZIONALE AISLA ONLUS”
Palazzo Lombardia – Auditorium
Via Melchiorre Gioia 37 – Milano
Venerdì 14 dicembre 2012 – ore 9.00 – 18.00
Il Convegno si aprirà alle ore 9.00 con il saluto di Roberto Formigoni, Presidente Regione Lombardia, Mario Melazzini, Assessore Sanità Regionale Lombardia, Giancarlo Comi, presidente della Società Italiana di Neurologia e Roberto Carlo Rossi, presidente Ordine dei Medici di Milano.
